فریاد بی‌صدای نورا کوچولو!

تبریز ما – ناصرغلامی هوجقان: بیماری اس.ام.ای حق زندگی عادی از کودکان «SMA» را سلب کرده است، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.»
نورا حاجی حسینلو چهار ساله، مبتلا به بیماری ژنتیکی اس ام ای آتروفی عضلانی و نخاعی تیپ دو، از یک سالگی متوجه افت حرکتی در عضلات و شل شدن ماهیچه‌های پا شد. به علت پیشرونده بودن این بیماری، بتدریج پیشرفت بیماری تشدید شد، به طوری‌که دیگر نورا نمی‌تواند حتی سینه‌خیز حرکت کند و گردنش را نمی‌تواند کنترل کند. این بیماری به علت حذف‌شدگی ژن عامل تولید پروتئین برای ماهیچه‌های بدن یعنی SMN1 در فرد ایجاد می‌شود و والدین بیمار ناقل این بیماری بوده و در بیمار بطور مادرزادی این ژن نهفته خود را بصورت بیماری نشان داده است. تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 میزان شدت بیماری را نشان می‌دهد. هرچقدر تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 کم باشد شدت بیماری بیشتر می‌شود. داروهای درمان کننده این بیماری گران‌ترین داروی دنیا هستند.

▪️هزینه‌های کمرشکن بیماری SMA

قیمت داروی ژن درمانی زولجنسما، حدود دو میلیون و ۱۵۰ هزار دلار هست و یکبار به بیمار تزریق می‌شود و داروهای دیگر داروی اسپینرازا با قیمت ۷۵۰ هزار دلار در سال اول درمان و ۳۵۰ هزار دلار برای سال‌های بعد هست که به نخاع بیمار تزریق می شود. داروی سوم تایید شده FDA، تا حدودی ارزان‌تر از بقیه بوده و بصورت شربت خوراکی است و مصرف آسانی دارد و نیاز به دریافت دارو در بیمارستان نیست و ریسیدپلام نام دارد. قیمت این دارو برای تیپ‌های بالاتر ۳۴۰ هزار دلار و برای تیپ یک با وزن کم زیر ۱۰۰ هزار دلار می‌شود.
پدر نورا می‌گوید: در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو و تجمع کردیم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان، آن‌ها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست، اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت آنان دارد.
وی معتقد است؛ کمپین‌ ایجادشده از سوی خانواده‌‌ها با هدف ورود دارو برای بیمارشان است. وی در این زمینه توضیح می‌دهد: چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه دارویی ژن درمانی زولجنسما که حدود ۲ میلیون و ۱۵۰ هزار دلار می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند،
از لحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، می‌تواند کمک‌کننده باشد.
پدر نورا ادامه می‌دهد: هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ دو نیز چیزی حدود ۳۴۰ هزار دلار می‌شود. خانواده‌ این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان، آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این را دارند که کمپین‌هایی برگزار کنند؟
خب در مورد نورا پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کار دارند و طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند.
پدر نورا کارمند و مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح درآمدشان بالا نیست. از همه مردم و مسئولین شهر تبریز و شهرهای استان‌های دیگر خواهش می‌شود در فضای مجازی برای این‌که بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند کمک و یاری کنند.

پیج کمپین حمایت و نجات نورا: noora.haji.hoseinloo@

منبع خبر : http://tabrizeman.ir/?p=19012