سه شنبه, ۱۷ تیر ۱۴۰۴ /
57201
۱۳ اردیبهشت ۱۴۰۰ - ۱۱:۴۵
250 بازدید
۰

فریاد بی‌صدای نورا کوچولو!

تبریز ما – ناصرغلامی هوجقان: بیماری اس.ام.ای حق زندگی عادی از کودکان «SMA» را سلب کرده است، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.»نورا […]



تبریز ما – ناصرغلامی هوجقان: بیماری اس.ام.ای حق زندگی عادی از کودکان «SMA» را سلب کرده است، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.»
نورا حاجی حسینلو چهار ساله، مبتلا به بیماری ژنتیکی اس ام ای آتروفی عضلانی و نخاعی تیپ دو، از یک سالگی متوجه افت حرکتی در عضلات و شل شدن ماهیچه‌های پا شد. به علت پیشرونده بودن این بیماری، بتدریج پیشرفت بیماری تشدید شد، به طوری‌که دیگر نورا نمی‌تواند حتی سینه‌خیز حرکت کند و گردنش را نمی‌تواند کنترل کند. این بیماری به علت حذف‌شدگی ژن عامل تولید پروتئین برای ماهیچه‌های بدن یعنی SMN1 در فرد ایجاد می‌شود و والدین بیمار ناقل این بیماری بوده و در بیمار بطور مادرزادی این ژن نهفته خود را بصورت بیماری نشان داده است. تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 میزان شدت بیماری را نشان می‌دهد. هرچقدر تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 کم باشد شدت بیماری بیشتر می‌شود. داروهای درمان کننده این بیماری گران‌ترین داروی دنیا هستند.

▪️هزینه‌های کمرشکن بیماری SMA

قیمت داروی ژن درمانی زولجنسما، حدود دو میلیون و ۱۵۰ هزار دلار هست و یکبار به بیمار تزریق می‌شود و داروهای دیگر داروی اسپینرازا با قیمت ۷۵۰ هزار دلار در سال اول درمان و ۳۵۰ هزار دلار برای سال‌های بعد هست که به نخاع بیمار تزریق می شود. داروی سوم تایید شده FDA، تا حدودی ارزان‌تر از بقیه بوده و بصورت شربت خوراکی است و مصرف آسانی دارد و نیاز به دریافت دارو در بیمارستان نیست و ریسیدپلام نام دارد. قیمت این دارو برای تیپ‌های بالاتر ۳۴۰ هزار دلار و برای تیپ یک با وزن کم زیر ۱۰۰ هزار دلار می‌شود.
پدر نورا می‌گوید: در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو و تجمع کردیم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان، آن‌ها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست، اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت آنان دارد.
وی معتقد است؛ کمپین‌ ایجادشده از سوی خانواده‌‌ها با هدف ورود دارو برای بیمارشان است. وی در این زمینه توضیح می‌دهد: چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه دارویی ژن درمانی زولجنسما که حدود ۲ میلیون و ۱۵۰ هزار دلار می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند،
از لحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، می‌تواند کمک‌کننده باشد.
پدر نورا ادامه می‌دهد: هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ دو نیز چیزی حدود ۳۴۰ هزار دلار می‌شود. خانواده‌ این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان، آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این را دارند که کمپین‌هایی برگزار کنند؟
خب در مورد نورا پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کار دارند و طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند.
پدر نورا کارمند و مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح درآمدشان بالا نیست. از همه مردم و مسئولین شهر تبریز و شهرهای استان‌های دیگر خواهش می‌شود در فضای مجازی برای این‌که بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند کمک و یاری کنند.

پیج کمپین حمایت و نجات نورا: noora.haji.hoseinloo@

 

منبع خبر : http://tabrizeman.ir/?p=19012

منبع خبر «» است و آژانس خبری تحلیلی تبریز ما – اخبار سیاسی تبریز – اخبار اجتماعی تبریز – اخبار ورزشی تبریز – اخبار تراختور – اخبار فرهنگی تبریز – تبریز خبر در قبال محتوای آن هیچ مسئولیتی ندارد. چنانچه محتوا را شایسته تذکر می‌دانید، خواهشمند است کد ( 57201 ) را همراه با ذکر موضوع به شماره  0989142578922  پیامک بفرمایید.با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه آژانس خبری تحلیلی تبریز ما – اخبار سیاسی تبریز – اخبار اجتماعی تبریز – اخبار ورزشی تبریز – اخبار تراختور – اخبار فرهنگی تبریز – تبریز خبر مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
7 سال پيش [ 58488 بازدید ]
8 سال پيش [ 33720 بازدید ]
8 سال پيش [ 19048 بازدید ]
5 سال پيش [ 18661 بازدید ]
5 سال پيش [ 12412 بازدید ]
8 سال پيش [ 12070 بازدید ]
8 سال پيش [ 10963 بازدید ]
8 سال پيش [ 9788 بازدید ]
5 سال پيش [ 9265 بازدید ]
7 سال پيش [ 8149 بازدید ]
5 سال پيش [ 7768 بازدید ]
4 سال پيش [ 7550 بازدید ]
4 سال پيش [ 7040 بازدید ]
5 سال پيش [ 6380 بازدید ]
6 سال پيش [ 6343 بازدید ]
2 سال پيش [ 6281 بازدید ]
4 سال پيش [ 6094 بازدید ]
4 سال پيش [ 6091 بازدید ]
4 سال پيش [ 6008 بازدید ]
6 سال پيش [ 5203 بازدید ]
عصر تبریز 4 ساعت پيش [ 0 بازدید ]
عصر تبریز 4 ساعت پيش [ 0 بازدید ]
عصر تبریز 4 ساعت پيش [ 0 بازدید ]
عصر تبریز 4 ساعت پيش [ 1 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 1 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 6 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 1 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 4 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 5 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 1 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 7 بازدید ]
عصر تبریز 5 ساعت پيش [ 5 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 2 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 3 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 2 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 2 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 1 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 3 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 2 بازدید ]
عصر تبریز 6 ساعت پيش [ 1 بازدید ]
تبریز من 4 سال پيش [ 322 بازدید ]
عصر تبریز 6 ماه پيش [ 85 بازدید ]
تبریز من 4 سال پيش [ 262 بازدید ]
عصر تبریز 4 سال پيش [ 267 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 6 سال پيش [ 353 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 6 سال پيش [ 557 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 5 سال پيش [ 536 بازدید ]
عصر تبریز 4 سال پيش [ 579 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 5 سال پيش [ 354 بازدید ]
تبریز من 4 سال پيش [ 310 بازدید ]
عصر تبریز 2 ماه پيش [ 64 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 6 سال پيش [ 841 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 6 سال پيش [ 341 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 5 سال پيش [ 272 بازدید ]
عصر تبریز 4 سال پيش [ 247 بازدید ]
عصر تبریز 4 ماه پيش [ 88 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 5 سال پيش [ 276 بازدید ]
آژانس خبری تبریز ما 6 سال پيش [ 494 بازدید ]
تبریز من 4 سال پيش [ 280 بازدید ]
عصر تبریز 4 سال پيش [ 278 بازدید ]

نظرات و تجربیات شما

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

نظرتان را بیان کنید